Lichen sclerosus
En guide til dig med lichen sclerosus
Inden din guide bliver præcenteret, kommer her lidt fakta omkring hudlidelsen.
Lichen sclerosus er en kronisk inflammatorisk hudsygdom, som oftest rammer huden i og omkring vulva og endetarmsåbningen. Det anslås, at omkring 1-3 % af alle kvinder har Lichen sclerosus. Sygdommen menes dog at være underdiagnosticeret, og den reelle forekomst kan derfor være højere. Derfor er der også mange kvinder, der går med sygdommen i mange år inden de får den rette diagnose. Vi ser desværre mange kvinder i vores klinikker, der har været i mange behandlinger for svamp og infektioner i underlivet – altså en fejl behandling, inden de har fået den rette diagnose.
Selvom sygdommen ikke er sjælden, oplever mange, at den kan være svær at tale om. Symptomerne kan påvirke både hverdagen, intimiteten og livskvaliteten, og derfor er det vigtigt at vide, at der findes behandling – og at du ikke behøver stå alene med dine gener.
Hvad er Lichen sclerosus?
Lichen sclerosus er en kronisk inflammatorisk hudsygdom, der giver betændelseslignende forandringer i huden. Den viser sig typisk som hvidlige områder, hvor huden bliver tyndere og mere sårbar.
De mest almindelige symptomer er:
- Kløe
- Svie
- Ømhed
- Smerter
- Revner eller små rifter i huden
- Ubehag eller smerter ved samleje
- Ændret anatomi af kønslæberne
Symptomerne varierer fra person til person. Nogle oplever kun lette gener, mens andre er mere påvirkede i deres hverdag.
Hvorfor opstår Lichen sclerosus?
Vi kender endnu ikke den præcise årsag til Lichen sclerosus, men sygdommen menes at være relateret til immunforsvaret.
Det er vigtigt at understrege, at Lichen sclerosus:
- Ikke er smitsom
- Ikke skyldes dårlig hygiejne
- Ikke er noget, du selv har gjort for at få sygdommen
Hvorfor er den rette behandling vigtig?
Hvis sygdommen ikke behandles korrekt, kan der over tid opstå arvævsdannelse og sammenvoksninger omkring vulva. Dette kan blandt andet påvirke de indre kønslæber, klitoris og skedeåbningen, hvilket kan føre til smerter, nedsat bevægelighed i vævet og smerter ved samleje.
Det er derfor vigtigt at du bliver undersøgt hos din egen læge eller en gynækolog, som kan stille diagnosen og igangsætte den rette behandling, såfremt du mistænker at du har lichen sclerosus.
Den medicinske behandling består oftest af en binyrebarkhormoncreme, som hjælper med at dæmpe inflammationen, lindre symptomer og forebygge udviklingen af arvæv og sammenvoksninger. Samtidig kan daglig pleje med en fedtcreme eller olie være et godt supplement, da det hjælper med at beskytte din hudbarriere og mindsker irritation.
Hvordan kan en gyn.obs fysioterapeut hjælpe ?
Den medicinske behandling som beskrevet ovenfor er vigtig i behandlingen af Lichen sclerosus.
En gyn.obs fysioterapeut behandler ikke selve hudsygdommen, men kan være et relevant supplement for at leve bedst muligt med sygdommen og for at forebygge yderligere gener i vulva området.
En gyn.obs fysioterapeut kan blandt andet hjælpe med:
- At undersøge om bækkenbundens muskler forværre dine symptomer pga. de er overspændte.
- At arbejde med afspænding og bevægelighed i bækkenbundens muskler og det omgivende væv.
- Forebygge forsnævringer i skeden ved at guide dig i brugen af dilatorer
- At afhjælpe smerter ved berøring eller samleje og hvordan du kan håndtere smerter i disse områder.
- Vejledning i gradvis genoptagelse af aktiviteter og seksuel aktivitet.
- Rådgivning om egenomsorg og strategier til at håndtere symptomer i hverdagen.
Behandlingen tager altid udgangspunkt i dine symptomer, dine ressourcer og dine mål. For nogle handler det om at kunne sidde eller cykle uden ubehag, for andre om at kunne have samleje med færre smerter eller føle sig mere trygge i deres egen krop.
Gode råd i hverdagen
Hvis du har Lichen sclerosus, kan disse råd være en hjælp i hverdagen:
- Følg den medicinske behandling, som din læge eller gynækolog har ordineret også når de sygdom er i ro.
- Brug en fedtcreme eller olie dagligt for at beskytte huden og understøtte hudens barriere.
- Undgå unødig brug af sæbe i underlivet, da sæbe kan udtørre og irritere huden. Lunkent vand er ofte tilstrækkeligt, men nogle oplever, at en uparfumeret vaskeolie føles mere behagelig og kan mindske irritation.
- Hvis stramt tøj eller bestemte materialer generer huden, kan det være en fordel at vælge tøj og undertøj, der føles behageligt og ikke giver unødig friktion.
- Søg hjælp, hvis du oplever smerter, spændinger i bækkenbunden eller smerter ved samleje. En gyn.obs fysioterapeut kan vurdere, om bækkenbundens muskler bidrager til dine symptomer, og vejlede dig i relevante behandlingsmuligheder.
- Læs gerne vores blog indlæg om vulva – her er der beskrevet flere gode råd om hvordan du plejer din vulva bedst mulig.
Lichen sclerosus, sex og intimitet
For mange kan Lichen sclerosus påvirke både sexlivet og følelsen af utryghed i kroppen. Smerter, kløe eller frygten for, at noget gør ondt, kan betyde, at lysten til intimitet ændrer sig, eller at samleje bliver forbundet med bekymring frem for nærvær.
Det er vigtigt at vide, at du ikke er alene om disse oplevelser. Mange med Lichen sclerosus oplever perioder, hvor intimitet føles anderledes og udfordret, og det er en helt forståelig reaktion på en kronisk sygdom, der påvirker et så sårbart område af kroppen.
Hvis sygdommen er velbehandlet, men du fortsat oplever smerter ved samleje, kan det skyldes, at bækkenbundens muskler er blevet spændte som en naturlig reaktion på længerevarende smerter eller irritation. I sådanne tilfælde kan en gyn.obs fysioterapeut være en del af et tværfagligt behandlingsforløb med fokus på at mindske muskelspændinger, skabe tryghed omkring berøring, intimitet og seksuel aktivitet samt vejlede i en gradvis tilbagevenden til seksuel aktivitet, hvis det er relevant for dig.
Det er vigtigt at understrege, at sex ikke skal gøre ondt. Hvis smerterne påvirker din livskvalitet, dit parforhold eller din lyst til intimitet, er det en god idé at tale med din læge, gynækolog eller en gyn.obs fysioterapeut. Der findes hjælp, og du behøver ikke stå alene med dine udfordringer.
Du behøver ikke leve med smerten alene!
Lichen sclerosus er en kronisk sygdom, men med den rette behandling kan de fleste opnå god symptomkontrol og bevare en høj livskvalitet.
Hos StærkHverdag møder vi mennesker med Lichen sclerosus, som oplever, at smerter, spændinger eller bekymringer omkring underlivet påvirker deres hverdag. Med en grundig undersøgelse og et individuelt tilpasset behandlingsforløb kan en gyn.obs fysioterapeut være et relevant supplement til den medicinske behandling. Vores mål er at hjælpe dig til at forstå din krop, mindske dine gener og give dig redskaber, så du kan føle dig mere tryg i hverdagen.
Kilder
Lewis FM, Tatnall FM, Velangi SS, et al. British Association of Dermatologists guidelines for the management of lichen sclerosus. British Journal of Dermatology. 2018;178(4):839-853.
Kirtschig G, et al. EuroGuiDerm Guideline on Lichen Sclerosus. Deutsche Dermatologische Gesellschaft/EuroGuiDerm. 2026.
International Society for the Study of Vulvovaginal Disease (ISSVD). Clinical Consensus Statements og Guidelines.
American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG). Committee Opinion No. 673: Persistent Vulvar Pain.
Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (RCOG). Management of Vulval Skin Disorders.
International Continence Society (ICS). Standardisering af terminologi og anbefalinger vedrørende bækkenbundsdysfunktion og bækkenbundsfysioterapi.